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游鱼 (@Harlan) 在 【重大疾病求助】母亲“急性髓系白血病+乳腺癌”,已做骨髓移植但复发了,求救! 中发帖

📌 📄 内容摘要: 游鱼 (@Harlan) 在 【重大疾病求助】母亲“急性髓系白血病+乳腺癌”,已做骨髓移植但复发了,求救! 中发帖 母亲今年61岁,相关症状已经持续两年。现在最严重、最紧急的是急性髓系白血病,放疗化疗骨髓移植都做了。移植刚结束时,情况还有好转,但现在又复发、转阳了,情况更恶劣了。 除此之外,母亲还查出了乳腺癌,现在又得了肺炎这种感染病,详细情况我在下面贴了病历(帮忙的佬友可自行转发所有信息)。 母亲现在是两种癌症基因突变加一些其他病,导致治疗很复杂很复杂,复发后医生委婉地提示过,可能时日无多。母亲现在在北大人民医院,在抗感染,治疗肺炎,后续应该会继续化疗。 我也在网上找了相关的病友群体,对着我妈妈的基因突变看,发现了一种靶向药,曲美替尼,但是这个药是治神经纤维瘤病的,有打算去找有这个经验的私立医院给她超使用范围用这个药,但不知道哪个医院可信赖,这种方式是否真的可行。 同时,也许还有更专业、更熟悉这个方面的人没有找到,也许有一些小众极端的可行治疗方案,也许有实验室有对应的临床实验方案…还有很多我没...
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